Dia Mundial de Conscientização do Autismo: diagnóstico de gêmeos e rotinas em época de quarentena

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A ONU (Organização das Nações Unidas) definiu o dia 2 de abril como sendo o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

A cada 59 nascimentos, uma criança terá diagnóstico do TEA (transtorno do espectro autista).

Aqui na Me Two, com frequência recebemos relatos de famílias com filhos gêmeos diagnosticados no espectro autista.

Hoje vamos contar suas histórias e trazer relatos e informações de confiança para todos os pais e mães. Começando pelo início de tudo, que é a definição do TEA: o Transtorno do Espectro Autista pode ser tipicamente identificado na primeira infância. Refere-se a uma série de condições caracterizadas por desafios com habilidades sociais, comportamentos repetitivos, fala e comunicação não-verbal, bem como por forças e diferenças únicas. “Em função destas diferenças únicas, o comportamento da criança autista pode ser caracterizada como ‘atípico’, ou seja, nem melhor ou pior, muito menos ‘anormal’, no entanto, diferente do esperado para sua faixa etária. O TEA pode variar quanto à intensidade dos sintomas e prejuízo gerado na rotina do indivíduo”, explica a neuropsicóloga Luciana Schermann Azambuja.

TEA EM GÊMEOS: O QUE DIZEM AS PESQUISAS

Estudos comparando gêmeos idênticos (univitelinos) e gêmeos fraternos (bivitelinos) mostram que a taxa de ocorrência do TEA é significativamente maior entre os univitelinos do que entre os bivitelinos, sugerindo um forte componente genético (hereditário).

Inclusive a comparação de gêmeos idênticos e não-idênticos nas pesquisas científicas é uma forma bem estabelecida de esclarecer o grau de influências genéticas e ambientais no autismo.

Mas apesar de claramente importantes, os fatores genéticos não atuam sozinhos, sendo sua ação influenciada por fatores de risco ambientais, como por exemplo: a idade avançada dos pais no momento da concepção, exposição a certas medicações durante o período pré-natal, o nascimento prematuro e baixo peso ao nascer. Estas são informações do Manual de Orientação do departamento científico de pediatria da Sociedade Brasileira de Pediatria.

DIAGNÓSTICO: COMO É FEITO?

O diagnóstico do autismo é clínico, feito por meio de observação direta do comportamento e de entrevista com os pais e cuidadores. A avaliação clínica irá incluir a história desde o pré-natal até a idade atual das crianças.

Há vários questionários que ajudam a avaliar se seus filhos podem estar no espectro autista. A médica Patricia Epiphanio Venturoli, mãe de gêmeos diagnosticados no TEA, do canal A Luz Azul (que inclusive é cheio de conteúdos e você deve seguir!) fala sobre ferramentas de triagem e segmento, como é feito o diagnóstico de autismo, explicando quais as suas aplicações e como, você, pai ou familiar pode aplicá-los.

DESAFIOS DO DESENVOLVIMENTO DOS GÊMEOS COM TEA

O diagnóstico de uma das suas filhas gêmeas levou a médica pediatra e neonatologista Mônica Regina Marconi Zago Ribeiro Nochi (@monicazagonochi), de Cuiabá, a começar uma especialização em Medicina Integrativa aplicada ao autismo. Mãe da Alice e da Rafaela, gêmeas de 5 anos, ela hoje promove bate-papos sobre o tema e orienta outros pais sobre o assunto.

“Com certeza ter dois filhos no espectro é mais desafiador, até porque cada indivíduo é único, mesmo sendo gêmeos. Cada um irá desenvolver sintomas, um mais e o outro menos. A gama de sintomas é muito grande. O que eles têm como básico é a dificuldade de comunicação e interação social. Mas quando se tem apenas um gêmeo no espectro, o outro se torna o espelho para ele. Ele tem uma criança para estimular, para imitar”, reflete Mônica.

Mônica reforça o entendimento de que, quanto mais cedo o diagnóstico, melhor o prognóstico.

“O cérebro é fantástico! Tem a neuroplasticidade em algumas épocas da vida, que é a capacidade de se regenerar, se adaptar. Então quanto mais cedo for diagnosticado e bem estimulado, será capaz de se adaptar e melhorar algumas funções e perder os sintomas indesejáveis”.

Mônica com Alice (loira) e Rafaela (morena), gêmeas de 5 anos

Mesmo sendo gêmeas, Alice assume o papel de irmã mais velha e cuida da Rafaela

Mônica Regina Marconi Zago Ribeiro Nochi (@monicazagonochi), pediatra, 34 anos, de Cuiabá
Mãe da Alice e da Rafaela, gêmeas de 5 anos

“Cada fase tem seu desafio. A do diagnóstico é a primeira mais difícil, nos casos mais leves, pois muitas vezes ocorre atraso nesse diagnóstico, gerando uma angústia grande nos pais. Receber esse diagnóstico também é muito difícil: você quer fazer tudo para o seu filho e não sabe por onde começar. Essa é a importância de ter médicos e terapeutas orientando o caminho. Senti dificuldade na inclusão escolar. Enquanto a Rafaela estava em casa eu tinha as coisas sob controle. São muitas mudanças na vida da criança: adaptar-se a uma rotina escolar, treinamento da auxiliar, reuniões com as terapeutas e a escola para todos caminharem juntos. Muitas expectativas são criadas, há muita ansiedade. Contudo nem sempre o ambiente está preparado para receber nossos filhos.

Rafaela sempre teve terapias diárias, às vezes duas ou três por dia. Alice, que não é do espectro, achava que eu estava saindo para passear sozinha com a irmã. Tinha muito ciúme. Algumas atividades elas começaram a fazer juntas, tipo a fonoaudiologia, que a Alice pode participar. Em outros casos, a terapeuta fica com a Rafa e eu posso passear sozinha com a Alice, pequenas saídas. Conforme elas foram crescendo eu fui explicando para a Alice sobre o comportamento da irmã. Contamos que a Rafa aprende mais devagar, que tinha algumas dificuldades diante de coisas novas e que precisávamos ter mais calma e paciência. Hoje em dia, vemos que a Alice a ajuda e, apesar de ser gêmea, desempenha funções que normalmente o irmão mais velho faz pelo irmão mais novo, em algumas ocasiões do dia a dia.”

A seguir, leia outros depoimentos de mães e confira as dicas de especialistas para lidar com crianças do espectro autista durante a fase de isolamento social por conta do novo coronavírus (covid-19). 

Ticiane com Henrique no colo

Depoimento:
“Fomos escolhidos para sermos pais de um anjo azul”

Ticiane Ribeiro Cavalcante (@maedegemeosbr), empreendedora, 30 anos, ,de Goiânia
Mãe do Henrique e da Laura, 2 anos e 3 meses

“É um desafio receber o diagnóstico de TEA pra um bebê que você idealizou que teria o desenvolvimento intelectual 100% saudável (típico), como aconteceu com meu filho Henrique. Em muitos momentos preciso direcionar as atividades, ensinar detalhadamente ações que consideramos naturais a um bebê da sua idade. O diagnóstico precoce ajudou muito na estimulação com acompanhamento das terapias clínicas, para que ele tenha ações próximas às da irmã gêmea e, assim, não ter tanto atraso.

Desde os 11 meses de vida observamos a fixação nos brinquedos de interesse dele e a forma diferente de brincar com os carrinhos ou qualquer objeto, tendo sempre que fazer ele girar. Com 1 ano e 10 meses levamos para a primeira avaliação quando percebemos uma regressão no desenvolvimento. Henrique sempre despontou nas ações: o sentar, o ficar em pé, o andar, mas logo depois parava e a Laura passava ele. Com uma diferença de 2 meses ele voltava a fazer as ações. Chegou a falar ‘papa e mama’ , mas com 1 ano e 6 meses não queria mais repetir as falas.

Nas primeiras consultas, Henrique chegou sem atender o nome dele, sem falar nada. A indicação era estimular, sentar e falar, ensinar repetidamente várias vezes a mesma coisa e assim fizemos! Pouco tempo depois ele já contava de 1 a 100, sabia todo o alfabeto, formas e cores! Ficamos impressionados! Desde então descobrimos que entender, aceitar e aprender a desenvolver-lo seria mais uma missão pra nós, já escolhidos pra sermos pais de gêmeos e agora de um anjo azul. 

Está sendo uma fase desafiadora atualmente porque não sabemos o que é birra ou o que é estereotipia (comportamentos desajustados). Busquei ajuda especializada para aprender a desenvolver o meu filho, como vídeos, brinquedos e brincadeiras.”

Sinara e as gêmeas de 11 anos

Depoimento:
“Não é nada fácil ter um filho autista, ainda mais dois da mesma idade”

Sinara Pedrosa Campos (@sinarapedrosa), 39 anos, de Barra Mansa (Rio de Janeiro)
Mãe das gêmeas Nicoly e Yasmim, de 11 anos

“O desenvolvimento delas seguiu normalmente até os 9 meses, quando começaram aparecer os primeiros sinais.Mas como era mãe de primeira viagem não tinha o conhecimento. O que mais me incomodava era a ausência da fala. Aos 2 anos e meio, o sinal que se intensificou foi a seletividade alimentar. Elas pararam de comer qualquer alimento sólido. Naquela época, há quase 10 anos, não tínhamos tantas informações como temos hoje. As pessoas só diziam: ‘Cada criança tem seu tempo’. Ouvi muito isso! Sim, cada criança tem seu tempo, mas existe um limite. Se seus filhos não estão se desenvolvendo dentro deste limite, é preciso buscar ajuda de um especialista. Procuramos um encaminhamento para neuropediatria, mas como não tínhamos plano de saúde a espera foi longa. Conseguimos uma consulta quando as gêmeas tinham 3 anos. O diagnóstico veio 9 meses depois.

Confesso que, para mim, foi um alívio muito grande saber o que elas tinham! Comecei a buscar mais informações sobre o assunto e a fazer as terapias indicadas. Não é nada fácil ter um filho autista, ainda mais dois da mesma idade. Foram anos sem sair de casa a não ser para a escola e acompanhamentos. Sair com elas era um desafio muito grande! Eu me sentia totalmente impotente, então preferia me isolar. Com o tempo sempre vem a maturidade. Hoje minhas filhas são verbais, estão alfabetizadas e seguimos nossa rotina de terapias. Apesar de ter sido bem desafiador quando eram menores o que mais me preocupa é a adolescência, que está quase à porta.”

DICAS PARA A FASE DO ISOLAMENTO SOCIAL

Durante esta quarentena derivada da pandemia de coronavírus, famílias com crianças atípicas podem enfrentar mais desafios para estimular o desenvolvimento dos filhos e manter a rotina.

“Essa alteração de rotina está sendo muito difícil e tem gerado estresse para qualquer um”, explica a neuropsicóloga Luciana Schermann Azambuja. “Sem a menor dúvida, para as famílias com crianças autistas, lidar com esse momento atípico torna-se ainda mais complicado. Pois uma das características mais comuns dos autistas é o comportamento rígido, o qual faz com que ele tenha menor flexibilidade de pensamento (pensamento mais concreto) e maior dificuldade de “quebrar” rotinas”, explica a neuropsicóloga.

A maioria dos autistas têm necessidade em manter uma rotina pré-determinada, o que ajuda em sua organização, de forma que com a antecipação dos acontecimentos ele se sinta mais seguro e adaptado. De forma geral, o Transtorno do Espectro Autista tem como característica o apego a seus rituais, incluindo a manutenção das suas tarefas de vida diária e dificuldades de entender a ruptura delas.

O OBJETIVO É AMENIZAR O DESCONFORTO NESTA FASE

Saiba que esta desorganização ocasionada pela interrupção abrupta das atividades de vida diária irá repercutir tanto na criança quanto em sua família.

Com as atividades suspensas, a indicação é tentar simular as afazeres os quais a criança pratica fora de casa, com a manutenção dos horários e com brincadeiras e exercícios semelhantes aos que ela realiza tanto na escola, quanto em seus atendimentos individualizados. “Embora seja uma tarefa nada fácil, mesmo porque os familiares também necessitam continuar as suas próprias atividades em home office, além da sobrecarga de trabalhos domésticos, tente incentivar e manter toda a rotina possível”, recomenda a neuropsicóloga Luciana.

DICAS DAS MÃES:

@@ Usar a CRIATIVIDADE a todo momento. “Desenvolver brincadeira e saber extrair delas as funções que precisamos desenvolver”, indica Ticiane, mãe de Henrique e Laura. “Treinar a paciência e entender que a todo momento seu filho está tendo ações que o levaram ao próximo estágio, mesmo que pareça mínima a evolução”.

@@ Deixar os brinquedos e livros próximos da criança. “Deixamos à vontade, mas em um momento do dia sentamos e direcionamos o brincar, dando funções pra ele retribuir, ensinando palavras novas”, explica Ticiane.

Alguns sites especializados estão disponibilizando sugestões de atividades para os familiares realizarem em casa e também para a criança realizar virtualmente.

DICAS DE CONTEÚDOS PARA FAMÍLIAS DE CRIANÇAS COM TEA

Perfis de Instagram para seguir:

Inspirados pelo Autismo: @inspiradospeloautismo
Autismo e Realidade: @autismoerealidade
Autismo em Casa: @autismoemcasa
Direito e Inclusão: @direitoeinclusao
Revista Autismo: @revistaautismo

Canais no YouTube
A Luz Azul e Entendendo o Autismo

Sites
Instituto Farol – Centro de Excelência e Inovação em Autismo
Revista Autismo –  primeira revista periódica da América Latina e a primeira, do mundo, em língua portuguesa sobre o tema

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Camila Saccomori
Camila Saccomori
Jornalista de Porto Alegre e mãe da Pietra, nascida em 2011. Desde a gravidez, passou a produzir conteúdos femininos e voltados a famílias em vídeo, foto e texto. Trabalhou por 20 anos no Grupo RBS e hoje faz conteúdos para a Me Two e projetos de maternidade pelo seu novo "filho", o canal @VamosCriar.

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